近日，由上海市罕见病防治基金会和我校共同举办的中国罕见病立法专家研讨会召开。来自法学、卫生政策、医疗保障等领域专家学者，本市卫健委、医保局、司法局、上海申康医院发展中心等委办局相关部门、患者组织40余人参加研讨会。  

上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员黄国英，我校党委副书记陈玉刚出席研讨会并先后致辞。

研讨会围绕“罕见病立法模式的探索”和“罕见病保障法律制度的完善”两个主题，通过主旨演讲、与谈发言和讨论，为加快罕见病立法，建言献策。 

会议认为，随着中国罕见病防治和保障事业进入高质量发展新阶段，罕见病立法工作应该尽快纳入快车道。党的二十大开启了全面建成社会主义现代化强国、实现第二个百年奋斗目标，以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的新征程，对法治中国、健康中国建设等作出了全面部署。中国式现代化是全体人民共同富裕的现代化，维护罕见病患者权益，推动罕见病防治和保障事业规范化、制度化、法治化建设，是中国式现代化发展道路上的必然进程和使命所在。

罕见病立法势在必行，迫在眉睫。与会专家指出，近年来，我国罕见病事业取得了巨大成效，但至今鲜有完善的罕见病法律法规，提及罕见病的法律规范也都是方向性表述。已有的罕见病政策过于分散、碎片化，缺乏协同性，过于方向性指导，操作细则不明确，执行受限，而且政策力度不够、缺乏重磅举措。目前，我国罕见病防治和保障工作遇到了瓶颈障碍。经过研讨，大家建议，我国要借鉴国际经验，立足实际，探索建立中国罕见病立法模式、立法内容和立法保障，加快推动罕见病防治和保障事业健康发展。国家层面要明确罕见病防治和保障工作顶层设计，加快罕见病立法的步伐。支持地方立法，先行先试，为国家立法提供经验。上海作为长三角一体化建设的龙头，要把握机遇，以罕见病立法为契机，推动罕见病医药产业发展，为罕见病防治和保障事业作出新贡献。 

会议还针对罕见病立法，体现以患者为中心展开讨论。与会专家表示，罕见病患者最大的跳战，就是“用得上药”和“用得起药”。现有的罕见病用药保障体系，尽管已经形成了政府主导、基本医疗、大病及普惠型商业保险、慈善救助为补充的多层次格局，但仍存在着不协调、不充分的情况。呼吁多年以“1+N”的方式多元筹资，建立罕见病专项基金的呼声，还有待落实。希望未来推动罕见病立法，进一步保障罕见病患者权益。

来 源 | 学校办公室

编 辑 | 申建华    责 编 | 曹 婧