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我校共同主办罕见病医疗保障与立法多学科专家研讨会

发布部门:宣传部(新闻中心)发稿时间:2020-09-09浏览次数:213

    日前,由我校与上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海交通大学医学院附属新华医院共同主办,上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心协办的罕见病医疗保障与立法多学科专家研讨会举办。会议分为上半场主题报告和下半场座谈讨论,分别由上海市医学会罕见病专科分会主任委员黄国英教授和上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授主持。

大会由我校党委书记郭为禄和上海交通大学医学院附属新华医院院长孙锟分别致辞。郭为禄教授分析了罕见病医疗保障与立法的现状,并表示华东政法大学将继续大力支持上海市罕见病防治工作的法治建设,在加强罕见病医疗法治保障理论研究的同时,与罕见病保障相关部门组织进行沟通和交流,主动对接上海罕见病医疗保障要求,开展更多有针对性的合作研究。孙锟教授在致辞中指出,罕见病患者承担了万分之一甚或几十万分之一的患病机率,一例患者至少让9999个以上的人避免了病痛折磨,同时也为全球常见病的防治研究提供极其重要借鉴;基于罕见病立法盲点分析了建立罕见病法律制度的必要性和正当性,并表示上海交通大学医学院附属新华医院作为国家罕见病诊治协作网上海地区牵头单位,同时是上海市罕见病诊治中心和上海市儿童罕见病诊治中心的所在单位,更加有责任和义务推动上海市罕见病防治与保障事业的健康发展。


大会报告阶段,我校科研处副处长练育强教授介绍了从中央到地方关于罕见病医疗保障费用支付、病种防治及立法相关情况和进展,主要从四个方面展开讲解:立足于时间和空间两个视角,回顾罕见病政策在中国的发展;立足供给和保障两个视角,回顾罕见病政策在中国制定的两条路径;立足冲突和效力,分析目前罕见病政策面临的矛盾;立足前提和内容,分析罕见病立法的前提和内容应该怎么设计。



中国财政科学研究院副研究员朱坤作“中国罕见病医疗保障的进展和展望”讲座,分析了罕见病保障的现状,介绍了医疗保障的意义以及相关工作体会的进展和困境,并列举各省市进行的众多探索和经验。在展望中,他提出基本医保和补充医保要尽力,医疗救助要更加努力,商业保险与医疗互助要发力,慈善捐赠要努力,个人和家庭要出力,专项基金要努力的“六力”倡议。由于罕见病患者等不起,希望政策研究者和政府部门的决策者,能够在理性基础上增加一点感性,让罕见病保障机制走得更快、建得更好。

在下半场座谈讨论中,主持人李定国教授邀请法律专家、政府官员、企业代表、医学专家等进行交流发言。原副市长谢丽娟女士也表达了自己的想法,呼吁大家理性对待遇到的有些困难,并表示个人有信心,将继续做一名罕见病事业的志愿工作者。

主题研讨会围绕进一步建立健全上海市罕见病医疗保障体系并推动立法作出了诸多有益的讨论和探索,与会人员观点丰富、讨论热烈,为罕见病的医疗保障和立法事业出谋划策,多视角探讨罕见病的防治工作。与会者认为罕见病之所以称之为罕见病,不仅在于疾病本身罕见,也在于治疗方法和治疗药物罕见,罕见病治疗难、用药难,缺乏可靠的医疗保障,一直是阻碍罕见病防治的首要问题。近年来,为了维护罕见病患者的健康权益,国家不断健全相关制度,持续出台了多项产业扶持政策,通过减轻罕见病临床实验病例数,加快罕见病药物评审的审批速度,降低罕见病药品进出口关税等措施,着力解决罕见病患者的治疗难用药难的问题,一系列利好措施不仅为改善罕见病患者的生活身体健康提供了有利帮助,也让每一位关注罕见病的爱心人士受到鼓舞。

与会者表示,立法是罕见病防治工作和保障工作的必由之路。立法是一项系统、复杂的工程,就罕见病立法而言,既涉及罕见病的预防、治疗及宣传等方面的法律问题,也涉及罕见病药物生产企业的各种激励措施的法律保障问题,更是涉及到如何维护罕见病患者的健康权益,因此顶层设计显得尤为重要。20198月十三届全国人大常委会第十二次会议通过了新修订的中华人民共和国药品管理法,这是药品管理法18年来的首次全面修改,并将“优先审评审批罕见病用药”列入其中,去年12月十三届全国人大常委会第十五次会议通过的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》中的第60条又提及“防治罕见病”。这些都是贯彻和落实宪法保障的公民健康权益,巩固医药卫生体制改革成果,引领和推动医改的一项重大立法工作。用法治引领和推动医药卫生体制改革发展,为实现全方位全周期维护人民健康提供法治基础,为健康中国战略的实施提供法治保障,也应该是我国罕见病医疗保障与立法工作的出发点和归属点。


 来源|科研处